Ikstar

Ghid de supraviețuire

Bolnav ICA

Incurabil – fără leac.
Cronic - care se prelungește multă vreme și nu mai poate fi ușor înlăturat.
Autoimun - boală în care leziunile și tulburările chimice sunt consecința perturbării mecanismelor de imunitate.

chekhov tmbI.C.A - Incurabil, Cronic și Autoimun la aceste trei cuvinte se rezumă foarte multe boli de care de cele mai multe ori nici nu vrei să auzi - e mai bine să nu auzi.

Pe pagina mea veți găsi informații despre bolile țesutului conjunctiv – colagenoze – boli care în primul rând sunt foarte greu de diagnosticat.

În perioada diagnosticării mele mi-am imaginat tot timpul că simptomele acestor boli și bolile în sine formează un ghem încâlcit. Pentru toată încâlceala asta este nevoie de medici răbdători care să ia fiecare capăt de fir (boală) și să-l descurce. Firul poate să iasă curat – fără noduri - și atunci se elimină (în cazul meu lupus și artrita reumatoidă).

Apoi sunt firele cu noduri – nodurile confirmând o boală - și mai sunt firele înodate între ele – ca și cum ar forma o plasă

  • Lupus + Sjogren + Raynaud + Sindrom SOC + Fibromialgia + Vasculită.....
  • Sclero + Sjogren + Raynaud + Fibromialgia + Vasculită + Sindrom SOC +....
  • Fibromialgia + Sjogren + Raynaud + Sindrom SOC +....
  • Sjogren + Raynaud + Fibromialgia + Vasculită + Sindrom SOC +....

Alegeți dumneavoastră combinația.

Toate aceste boli au foarte multe simtome în comun, dar cele care afectează cel mai mult bolnavul sunt durerile de diferite intensități (24/24, 7/7, 366/366) și oboseala extremă – până la senzația de durere (da, oboseala poate să doară).

Aceste două simptome – dureri și oboseală – pot duce un bolnav ICA de foarte multe ori în pragul depresiei și a crizelor de anxietate. Asta pentru bolnavul ICA are două fronturi de luptă: cel fizic și cel psihic.

Dacă ești sănătos și vrei să-ți faci o idee despre cum este e simplu: privează-te de somn o săptămână, dormi doar două ore din 24 și vezi cum te simți din punct de vedere psihic, în primul rând, apoi fizic – fizic nu ai cum să simți durerile unui bolnav nici treaz și nici în vise.

Și totuși, de ce ICA?

Pe 1 iulie 2014, mi-am luat inima în dinți și rucsacul în spate și am plecat singură pe munte – vezi Jurnal de munte 2. Pe lângă ruscac și inima dintre dinți, mai aveam cu mine: dureri, gânduri multe și simțul umorului. Reușind să ajung doar cu propriile forțe – atât cât mai am – până pe Vârful Scara, 2306m, m-am gândit că aș putea înființa un club alpin "Muntomanii Incurabili, Cronici, Autoimuni" (până la urmă și boala muntelui e incurabilă – cel puțin la mine).

Cred că din cauza aerului rarefiat s-a întâmplat să născocesc prescurtarea ICA. Scriind articole pentru acest site – dedicat bolnavilor incurabili, cronici și autoimuni – mă încurcam în acești termeni folosind când unul când altul, așa că în vârful muntelui m-am hotărât să folosesc această prescurtare. Nici nu sună rău. Iar dacă insist cu acel club alpin, va fi "MICA" – nici asta nu sună rău.

Eu sper doar ca articolele mele să-i ajute atât pe cei bolnavi cât și pe cei sănătoși.

-

Add comment


Security code
Refresh